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大连奥运娃患罕见粘多糖病 80万医疗费让家人绝望(图)

文章作者:admin / 发表时间:2021-11-15 / 点击:

  4岁半的庞浩业是开心的,不开心的是他的家人,因为他患有罕见的粘多糖病。出生在2008年的庞浩业并不常被称为奥运宝宝,而是粘宝宝。罕见的疾病,高昂的药费……但是他的父母还在坚持,在等待奇迹。

  庞浩业出生在2008年的8月9日,北京奥运会开幕后的第二天,是一个名副其实的奥运宝宝。坐在炕沿眨动着的明亮眸子,里面映画着见到陌生人的兴奋,看到记者相机举起,快速地爬向窗台,有些害羞地举起双手,飞快地捂住了脸,见镜头对着他接连响起快门声,好奇又驱使他爬回炕沿,趴在父亲庞洪军的怀里。“见到生人,孩子害羞。 ”庞洪军有些局促。

  庞洪军把儿子从炕上抱下地。肚子微凸着的庞浩业,蹒跚着向前跑,脸上挂着笑。记者这才注意到,晃动着的庞浩业的双脚呈内八字,大眼睛上面的眉毛也格外粗,一条蓝裤子上还有一道明显的污迹。“让你们看笑话了,这条裤子还没来得及洗。 ”庞洪军有些尴尬地笑笑,“孩子自己什么都不知道,每天饿了就要吃,但是大小便自己都不知道,所以一天要换十多次裤子。”庞洪军说,为了让儿子晚上睡觉舒服些,他每晚9点、12点还有凌晨2点都要起来,“要把着他上厕所,不然晚上他不舒服。 ”

  庞洪军不明白,儿子怎么会患上这种病。“医生说粘多糖病是先天性基因缺陷,有可能是家族遗传。 ”

  今年3月时,为了帮助庞浩业查找病因,社区工作人员又来做了调查工作,“没啥结果。 ”“孩子现在智力是大问题,说话还是不利索。 ”庞洪军说,“他会简单叫爸爸妈妈,数数也只会数1、2,然后跳到5。 ”

  看着爸爸数数,庞浩业眨动着眼睛,“1、2……5”。孩子有些着急,弯曲的手指晃在眼前,又无助地瞅向一旁的庞洪军。“你得接下来说6,不然他就着急了,他知道答案,但说不出来。 ”“他着急就咬我。 ”庞洪军抱着儿子,说孩子因为许多情绪表达不出来,常常会通过咬他来表达对父亲的依恋。

  医生告诉庞洪军,目前治疗粘多糖病最好的方法就是通过药物控制病情恶化,之前北京也有过治好的先例,“但每个人的治疗方案都不同,我不知道儿子是否也能治好。 ”

  庞洪军的家在普兰店城郊的庙山社区,此前一直坐通勤跑开发区上班,“被评上过单位的十大先进个人,但是为了儿子,只好辞职留在家里。”

  庞洪军说,他一直想带儿子去北京复查,“这可能需要很大一笔钱。 ”庞洪军说,80万的治疗费用,是他们一个普通的家庭难以承受的数字,“家里积蓄早已花光。 ”

  庞洪军说,他更不敢面对的是突发脑溢血的老父亲,“这么可爱的孙子患上这种罕见疾病,老人着急。 ”

  庞洪军说,能借的都借了,能想的法子都想了。“真的是没办法了,只得向社会各界人士寻求帮助。 ”庞洪军希望爱心人士能伸出温暖的爱心之手,救救他的孩子,“我不会忘了大家的点滴之恩、关怀之情。 ”

  因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。其特征是过多的寡聚糖堆积与排泄。粘多糖病I(H)型患者面容丑陋,形似中国古建筑屋檐下天沟(承霤)上的怪物,故也有承霤病之称。患者中男性多于女性,多见于近亲结婚者的后代,多有家族史。无特效治疗,只有对症和支持疗法。

  一般情况下,患儿多于出生1年后发病,10岁左右死亡,但有的病人可存活到50多岁。



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